Qui sommes-nous ?

L'association "Nos enfants Menkes" (loi 1901) est née d'une belle et riche rencontre avec quatre familles. L'amour que nous portons à nos enfants et nos similaires expériences en tant que parents ne pouvaient que nous orienter vers cette merveilleuse aventure. ​Tous nos "petits guerriers" de par l'exemple de leur courage sont un moteur au quotidien pour nous à qui ils transmettent une leçon de vie. Aujourd’hui, d’autres familles concernées par la maladie nous rejoignent et œuvrent avec nous pour atteindre nos objectifs, s’inscrivant dans ceux du 3e Plan National Maladies Rares initié par Agnès Buzyn, ministre de la santé, et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation :

  • Accompagner et soutenir (soutien moral, matériel et financier) les enfants touchés par la maladie de Menkes, ainsi que leurs familles ; partager sur le quotidien de nos enfants,

  • ​Participer à la connaissance et à la reconnaissance de la maladie de Menkes, afin d'améliorer le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des enfants malades ainsi que de leurs familles,

  • ​Sensibiliser à la maladie tous les partenaires positionnés autour de l'enfant,

  • ​Créer et développer des liens nationaux et internationaux pour la progression de la recherche et de toutes nouvelles avancées scientifiques et thérapeutiques.

Familles cofondatrices

Sarah et François Biseur

Parents de Louka

Lydia Verdel et Grégory Boissieux

Parents d'Antoine

Marie Vilar

Maman de Bastien

Nicolas Fèvre et Emmanuelle Hidalgo

Parents de Timeo

32 montée du Château

"Le Paradis"

38210 TULLINS

nosenfantsmenkes@gmail.com

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